Patrice Canevet (F-D92) , natif de
Bayonne, infirmier depuis deux ans à l’Hôpital Marin. Il
s'est engagé dans cette formation à un âge où sa carrière
professionnelle était déjà bien stabilisée :
"j’aime bien me lancer des défis, de plus, au travers
de mon expérience professionnelle, j’ai mesuré l’impact
de la maladie et du handicap, les blessures, tant morales
que physiques, les difficultés des familles et des aidants.
Le désert m’attire particulièrement depuis mes voyages
en Tunisie et surtout au Maroc.
C’est en regardant un reportage sur le "Marathon Des Sables" que
l’idée de participer à cette épreuve, en auto suffisance,
a germé dans ma tête. Pourquoi ne pas allier mes deux passions
: le sport et les voyages ? Je me suis engagé dans la préparation
de ce projet et progressivement, l’idée de l’associer à une
cause a pris forme.
A son arrivée à Ribadeau il ai été particulièrement marqué par
les patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique
ou maladie de Charcot. Cette dégénérescence des motoneurones
provoque, selon sa forme, spinale ou bulbaire, une atteinte
périphérique des membres inférieurs puis supérieurs. Très
vite suivie de troubles graves du langage, de la déglutition
et de la respiration, pouvant aller jusqu'à la détresse
respiratoire.
Dans les deux cas l’espérance de vie est réduite. Il est
important de préciser que les personnes gardent l’intégrité de
leurs facultés mentales et cognitives jusqu’aux derniers
instants de la vie.
Actuellement 8500 cas sont recensés en France. Autant que
pour la Sclérose En Plaques, juste derrière la maladie
d’Alzheimer. La SLA touche principalement la tranche d’âge
des 40 à 60 ans avec une nette augmentation chez les adultes
jeunes de moins de 40 ans.
L’évolution dans les prochaines années est estimée à 160%.
A ce jour, cette maladie est diagnostiquée toutes les 7
heures soit trois à quatre malades par jour. Son origine
n’est pas encore bien définie.
Il me paraît indispensable de faire connaître cette
pathologie au grand public afin d’aider la recherche, mais
aussi de mettre en évidence les carences de structures
d’accueil permettant d’accompagner au mieux les malades
et leur famille.
Pour cette raison je souhaite au travers de ce marathon,
tirer "un coup de chapeau" à ces personnes. Je souhaite également
apporter, y compris dans le désert, une goutte d’eau à leur
mobilisation et en suivant leur exemple, savoir résister
pour arriver au terme de la course, riche de cette aventure
humaine.
Je les remercie très sincèrement de me permettre de porter
les couleurs de leur association "LES PAPILLONS DE CHARCOT",
tout un symbole :
Les papillons parce-que les ailes symbolisent une pensée
dont la liberté demeure intacte dans un corps devenu geôle
et en référence à cette célèbre métaphore du météorologique
Edouard Lorenz ; "un battement d’ailes de papillon à Paris
peut provoquer quelques semaines plus tard une tempête
sur New York"
Cependant, nous manquons cruellement de fonds, c’est pourquoi
je fais appel à votre générosité ou par le biais d’un sponsoring
pouvant m’aider à réaliser ce projet, en termes financier
(qui ouvre droit à des réductions d’impôts) et/ou par le
biais de matériel.
Le "Marathon Des Sables" est une épreuve très médiatisée,
Eurosport, journaux télévisés dans le monde, radios nationales,
journaux régionaux, radios locales seront associés.
[Les
Papillons de Charcot] |
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