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| Team AFAT VOYAGES - 1ere partie |
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Fabien DEBAUCHERON, (F-164) , membre
de l'équipe "AFAT VOYAGES" cours pour Athina, petite fille
de 3 ans atteinte d'une maladie orpheline, type ichtyose.
L'an dernier, lors de la 4ème étape, il a été contraint à l'abandon
suite à une grosse déshydratation. Le lendemain, devant
les caméras, il faisais la promesse de revenir l'année
suivante terminer le MDS, afin de tenir sa parole faite à Athina.
Pour ne jamais oublier cette énorme déception, et l'encourager
tout au long de sa nouvelle préparation, il a gardé le
bracelet vert que l'organisation lui a mis suite à son
abandon. Il le retirera une fois la ligne d'arrivée passée.
Les ichtoseS, qu'est-ce que c'est ?
Les ichtyoses constituent un groupe hétérogène de maladies dermatologiques,
caractérisées par une peau extrêmement sèche, avec épaississement
de la couche cornée de la peau et accumulation de squames, dont l'aspect évoque
les écailles de poisson. ... L'ichtyose lamellaire est l'une des
formes d'ichtyose congénitale. Maladie autosomique (1) récessive
(2) rare, elle touche 1 nouveau-né sur 300.000.
Elle se caractérise par :
une atteinte de la peau de type sécheresse et desquamation fréquente
et importante,
une anomalie de paupières,
un déficit du développement moteur, (station debout, équilibre, etc.).
Cette pathologie nécessite :
des soins fréquents de peau (bains médicamenteux et crèmes) et des
yeux,
un traitement oral spécifique,
un suivi médical régulier,
une prise en charge par des kinésithérapeutes (manipulations, attelles).
Le malade craint tout ce qui assèche la peau et les muqueuses :
la lumière,
la chaleur,
le froid,
le calcaire de l'eau.
Il est important de faire savoir à l'entourage de la personne atteinte
d'ichtyose que cette maladie n'est pas contagieuse.
(extrait du site Athina)
[Athina] |
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