| TEAM GLOBULES JOGGING International |
5 coureurs venant tous d'horizons
très différents (marathoniens pro, chef d'entreprise, journaliste
et informaticien vont joindre leur enthousiasme et leur
volonté pour participer dignement au MDS.
Après une première participation au Marathon Des Sables
en 2005 avec l'équipe Jogging international pour soutenir
L'AFSE (Association Française du Syndrome d’Evans), une équipe
s'est constituée autour de deux grands champions Dominique
Chauvelier et Philippe Remond : l'Equipe Team Globules.
Ces globules qui transportent l'oxygène si nécessaire aux
coureurs et qui malheureusement sont détruits chez les
enfants victimes du syndrome d'Evans.
Au delà du projet sportif, l'ambition de cette équipe est
d'apporter un soutien financier et médiatique à l’AFSE
5 coureurs d’horizons fort différents (marathoniens professionnels,
chef d’entreprise, informaticien et journaliste) vont joindre
leur enthousiasme et leur volonté pour participer dignement à cette épreuve.
Leur fatigue et leur souffrance quotidiennes à venir seront
bien réelles et sûrement difficiles à surmonter mais comme
aime à préciser un membre de l’équipe, ancien coureur du
MDS 2005 : ces souffrances, nous les choisissons : gardons
en tête que nous allons le faire au profit de jeunes enfants
qui eux n'ont pas choisi de souffrir. Leur courage face à la
maladie sera aussi le notre.
En achetant des kilomètres du Marathon des Sables, vous
faîtes un don et ainsi vous aider l’AFSE à faire avancer
la recherche.
40 000 euros sont nécessaires pour garantir le programme
annuel de recherche.
Les dons d’une valeur supérieure à 20 euros pourront donner
lieu à un avoir fiscal (60%) dans le cadre des dons aux
associations reconnues d'intérêt.
AFSE
BP 90
92405 Courbevoie Cedex
www.asso-evans.org
2 Champions de France de marathon ont soif d’aventure et
décident de relever le défi du MDS : challenge hors macadam,
leur surface de prédilection ! IL s’agit de Philippe REMOND
et Dominique CHAUVELIER :
Philippe REMOND, Marathonien, 2 fois Champion de
France, vainqueur du raid Mauritanien
meilleure performance: 2:11:22
Dominique CHAUVELIER, Marathonien quadruple champion
de France
meilleure performance :2h11'24"
Bruno LACROIX
Rédacteur en chef de Jogging International
46 ans; rédacteur en chef de Jogging depuis un peu plus
de cinq ans.
Long passé de sportif amateur
Ludovic CHORGNON, dit Ludo le Fou
Organisateur de 3 courses : Raidnight 41 (10/02), Marathon
du Perche-Vendômois (27/05) et Foulées Villauclergeoises
(14/07)
Yves BARBREAU
47 ans, Docteur en Pharmacie. il s’est attaqué à l’ascension
de plusieurs sommets, dont le Mont Blanc et le Kilimandjaro… Il
a déjà couru le Marathon des Sables en 2005,
L’ A.F.S.E. (ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D’EVANS)
Le « Syndrome d’Evans » est une maladie du sang rare mais
non génétique, qui touche de jeunes enfants et menace leurs
vies.
Elle fait partie de la famille des maladies dites « auto-immunes » où l’être
humain, on ne sait pas pourquoi, se met soudain à fabriquer
des anticorps contre ses propres globules rouges, plaquettes
et globules blancs.
Le patient devient très sensible aux infections et a de
grandes difficultés à les combattre, ce qui peut entraîner
la mort dans certains cas très avancés. Un prise en charge
dans un service hospitalier est nécessaire.
L’Association Française du syndrome d’Evans (“AFSE”) regroupe
des familles d’enfants malades, des médecins spécialistes
et des chercheurs concernés par les maladies du sang auto-immunes
(anémie hémolytique auto-immune, syndrome d’Evans).
Son Conseil d’Administration comprend des médecins spécialistes
suivants (Professeur Guy LEVERGER, Professeur André BARUCHEL,
Professeur Alain FISCHER, Professeur Gérard MICHEL, Docteur
Brigitte BADER-MEUNIER).
Le Président et fondateur de l’AFSE est Monsieur Cyrille
VAN DER VOORT, qui est le papa de Yonathan, âgé de 10 ans
et atteint par le syndrome d’Evans depuis l’âge de 5 ans.
«
L’Association Française du Syndrome d’Evans correspond à un
besoin. Elle permettra de faire avancer les connaissances
sur les maladies du sang auto-immunes de l’enfant qui sont
des maladies rares, parfois très graves. Elle répond à une
volonté commune d’un partenariat entre parents et médecins
au profit des enfants. » Professeur Guy Leverger, Secrétaire
Général de l’AFSE
Grâce aux premiers financements de l’AFSE, notamment avec
l’aide de Disney, la Fondation Bettencourt Schueller et
l’ADPS des Commerçants et Artisans de l’Ile de France,
deux projets nationaux de recherche clinique (dont l’un
piloté par le CHU de Bordeaux et l’autre par le CHU de
Besançon) et un projet de recherche clinique (effectué par
une unité INSERM à l’hôpital Necker) ont pu être lancés,
ce qui est une première au niveau mondial.
L’AFSE bénéficie d’une excellente notoriété vis-à-vis de
la presse médicale (réf. articles Quotidien du Médecin,
Le Généraliste, …), notamment grâce au dynamisme de son
Club d’Ambassadeurs animé par le Dr Edwige ANTIER.
Les valeurs de l’AFSE sont (1) son dynamisme (2) la qualité de
ses travaux (3) sa communication, visant à générer une
véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang
auto-immunes chez les enfants, en France et à l’étranger.
Dans sa charte éthique, l’AFSE s’engage à
•
Investir intégralement les subventions des partenaires
dans la recherche médicale (pas d’affectation de frais
de fonctionnement de l’association) ;
•
Garantir la qualité du travail effectué par les équipes
de recherche ;
•
Publier les résultats des divers projets dans des revues
scientifiques et présenter les résultats des projets à des
congrès, en France et à l’international.
DIAGAST ET L’AFSE
«
C’est pourquoi nous avons besoin de vous, pour relayer
nos actions et ainsi sensibiliser le grand public » Ce
message du Président de l’AFSE a été entendu ; et c’est
ainsi que DIAGAST s’est engagé depuis avril 2005 dans différentes
actions de soutien à l’AFSE : Marathon d’Amsterdam, de
Paris, Le MDS, la Diagonale des Fous, l'opération "BRACELET
ROUGE"., la course Fun Run autour de la Grande Arche de
la Défense, toujours au bénéfice de la recherche sur le
Syndrome d’Evans.
L’AFSE et DIAGAST sont donc associés pour promouvoir une
véritable dynamique de recherche sur les maladies du sang
auto-immunes chez les enfants et permettre à la médecine
d’avancer plus vite et lutter efficacement contre ces pathologies.
[A.F.S.E] |
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