AVANT LA DERNIERE ETAPE

La maladie de Charcot est une maladie dégénérative du cerveau qui attaque les  muscles jusqu'à atteindre les fonctions digestives et la respiratoires. Ce qui est terrible, c'est que les malades restent totalement conscients jusqu'au bout. C'est une maladie orpheline, autrement dit, on ne la soigne pas, on peut juste accompagner les malades dans leur parcours. Il n'y a à ce jour aucun recensement du nombre des malades.
C'est Eric Deviercy, sensibilisé à la maladie par un collègue de travail dont le frère est malade, qui a réuni un groupe d'ultra marathoniens. Ils se sont engagés à fond dans la course en tant que sportifs mais aussi pour donner un coup de projecteur médiatique sur la maladie en espérant qu'un jour  le recherches finissent par s'y intéresser.
« Notre but, c'est de mettre nos muscles au service de gens qui n'en ont plus; ils suivent la course sur le net, on s'envoie des mails, c'est comme s'ils participaient au MDS et le vivaient avec nous. »
Tous les coureurs sont unanimes: ils rendent hommage à Eric, homme doux et modeste, à son charisme et à sa passion qui les a réunis sur ce projet.
Pour en savoir plus, avec google: le site « lespapillonsdecharcot »